Αυτό που βλέπετε στην φωτογραφία δεν είναι αποτέλεσμα κάποιας ψηφιακής επεξεργασίας. Είναι η δραματική πραγματικότητα που αντιμετωπίζει καθημερινά ένας 70χρονος άνδρας, ο οποίος δεν βρίσκει δουλειά να ζήσει εξαιτίας των τεράστιων χεριών του.
Τα χέρια του 70χρονου, πατέρα τριών παιδιών, αναπτύχθηκαν τόσο πολύ εξαιτίας μιας σπάνιας εκ γενετής ασθένειας που ονομάζεται μακροδακτυλισμός (macrodactyly).
Ο Ashraf-ud-din κατάγεται από το Καράτσι του Πακιστάν. Πάσχει από μακροδακτυλισμό, μια συγγενή μορφή γιγαντισμού, όλη του τη ζωή. Παρά το γεγονός ότι στο παρελθόν εργαζόταν σε ένα εστιατόριο, απολύθηκε επειδή οι πελάτες αρνιόντουσαν να δεχτούν να τους σερβίρει.
Πολλές προσπάθειες για να βρει μια άλλη δουλειά αποδείχθηκαν ανεπιτυχείς, αφήνοντάς τον απελπισμένο και ανήμπορο να προσφέρει ένα εισόδημα στα μικρά παιδιά του, με το μικρότερο να είναι μόλις 18 μηνών. Έτσι αναγκάζεται να επαιτεί στους δρόμους για εννέα ώρες την ημέρα και να βγάζει περίπου 3 ευρώ, χωρίς να γλιτώνει την στοχοποίηση και τον χλευασμό από τους περαστικούς. Η οικογένειά του και οι στενοί φίλοι του δεν έχουν ιδέα ότι αναγκάζεται να επαιτεί στους δρόμους, επειδή ντρέπεται να τους το ομολογήσει.
Υπάρχει και μια ακόμα πιο απίστευτη οπτική στην ζωή του Ashraf. Ο ίδιος αρνείται να υποβληθεί σε κάποια χειρουργική επέμβαση (όλοι οι γιατροί που τον έχουν εξετάσει του έχουν συστήσει ακρωτηριασμό), επειδή πιστεύει ότι ο… θεός θα τον κάνει καλά μια μέρα.
Ο δρ Jaswan Shakya, διευθυντής του νοσοκομείου Sushma Koirala Memorial, στο Νεπάλ, ασχολείται με πολλές περιπτώσεις γενετικών ανωμαλιών, όπως ο μακροδακτυλισμός. Είπε ότι θα μπορούσε να είχε γίνει κάποια χειρουργική επέμβαση στα χέρια του Ashraf, εφόσον τα οστά στα δάχτυλά του δεν είχαν αυξηθεί τόσο πολύ σε μέγεθος. Δηλαδή από την στιγμή που δεν έκανε κάποια επέμβαση σε πολύ παιδική ηλικία, τώρα είναι αργά και η μόνη ρεαλιστική του ελπίδα θα ήταν ο ακρωτηριασμός.
Τι είναι ο μακροδακτυλισμός
Είναι μια ασυνήθιστη κατάσταση κατά την οποία τα δάχτυλα στα χέρια ή τα πόδια του νεογέννητου είναι υπερβολικά λόγω υπερανάπτυξης του υποκείμενου οστού και του μαλακού ιστού. Πρόκειται για μια εκ γενετής πάθηση.
— Ο μακροδακτυλισμός συμβαίνει συχνότερα στα χέρια παρά στα πόδια.
— Τις περισσότερες φορές, επηρεάζεται μόνο ένα χέρι ή ένα πόδι, αλλά κατά κανόνα η πάθηση επηρεάζει περισσότερα από ένα δάχτυλο σε αυτό το χέρι, ή πόδι.
— Ο μακροδακτυλισμός μπορεί να συνυπάρχει με μια συγγενή πάθηση που ονομάζεται συνδακτυλισμός (syndactyly). Σε αυτή την περίπτωση δύο, ή περισσότερα δάχτυλα ενώνονται και αναπτύσσονται σαν ένα.
— Παρόλο που είναι μια καλοήθης κατάσταση, ο μακροδακτυλισμός παραμορφώνει πάρα πολύ την ανατομία του ασθενούς.
Υπάρχουν επιλογές θεραπείας που μπορείτε να συζητήσετε με το γιατρό σας, αρκεί αυτό να γίνει όσο το δυνατόν νωρίτερα στην ζωή του παιδιού. Η επιλογή για χειρουργική επέμβαση συνήθως περιλαμβάνει πολλαπλές επεμβάσεις, ωστόσο μπορεί να διορθώσει το πρόβλημα σε μεγάλο βαθμό.
Συνδυάζοντας την εκπαίδευση στους ασθενείς με την παιδιατρική ορθοπεδική, την πλαστική χειρουργική και την μικροχειρουργική, μια ομάδα έμπειρων χειρουργών μπορεί να παρέχει στον ασθενή ένα ολοκληρωμένο επίπεδο φροντίδας και να του προσφέρει μια αρκετά νορμάλ καθημερινότητα.
